Dear we crossed day. Now online.

話說我得這個病得的很突然
那次我還記得是螃蟹的生日
小弘弘還帶我去買了新衣服新鞋子
下午就去錢櫃慶祝了螃蟹的生日
那天有螃蟹,小葛,小辛還有Youca
可以說是非常愉快的一天,哈
然後在快結束前我就突然人不舒服
不知道是喝酒喝多了,還是怎麼樣
就覺得全身很冷,一直在發冷
還有輕微的發燒
買單後走路去牽摩托車
我都沒什麼力氣
直到到了家裡吃了退燒藥才比較好
之後的每一天都會持續性的發燒退燒
我也就一直吃藥局配的退燒藥
症狀就是不斷的掉頭髮
不斷的發燒又退燒
偶爾肌肉還會疼痛到無法做事
最明顯的是臉上會有紅斑
還有根本就沒食慾
吃了必吐
事後求助了很多醫院都無解
還到中型醫院住院打了一晚的點滴
抽血做了健康檢查
也沒甚麼異常(應該是那醫院濫= =)
老爸還緊張到帶我去龍山寺求神問佛
跟朋友四處打聽看看這是甚麼症狀
最後老爸才帶我去了台北馬偕醫院
當天在馬偕醫院從下午待到晚上
反覆的檢查抽血,檢查在抽血
還是沒有明確的主因
還記得那位女醫生很嚴重的告訴我
你可能需要做皮膚的切片手術
意思就是將皮膚割一小塊起來
我一聽到就全身發毛>口<
還好病情不是嚴重到那種情況
隔了兩天到馬偕掛號
又是從下午等到晚上=  ="

Ps提醒想去馬偕醫院初診的病人
別空空a在那裏等~因為你會瘋掉
可以的話留下看診房的電話
隨時詢問看診號到幾號了會比較好


後來才遇見我的主治醫師"陳天令"醫生
他雖然是讓我等很久很久才見到面的
不過他的服務以及講解病情的態度會讓你覺得沒有白等
有類似病情的美眉我可以跟你推薦陳醫生呦!

陳醫生他幫我查出了真正的病因
是所謂的"全身性紅斑狼蒼"
又名思樂醫"sle"
是一種不知道怎麼引發的慢性免疫疾病
這個病會引響全身各個部位
例如腎臟,腦部,心或肺之類的
尤其是15~45歲之間的女性最容易發病
而男生呢~非常的少數(有稍微研究一點=v=)
這個病算是重大傷殘的疾病(已經領重大傷殘卡了)
因為我沒保險,無法領保險金
不然就可以賺一筆錢摟=v=
還是建議美眉們要保險
保障自己也保障未來
不會像我沒保保險突然自己中標了
往後也無法在投保
因為這是終生的疾病=口=

陳醫生告訴我說
還好我的病情不是很嚴重
算是初期的發病
很多人得了這種病都有不好的病變
例如腎積水之類的(一時想不起來醫生到底說了哪些)
這個病是需要吃類固醇控制
而類固醇是女人的天敵呀
吃了可是會發胖胖胖
我曾經因為發胖還有不斷的掉頭髮
哭了很久很久很久 nnnnnn久
因為我一向都是非常的愛美
很難一下子去接受這種事
不過現在想一想其實根本沒什麼
第一次跟我接觸的朋友都會說
還以為這種病只有小說情節才會出現
那我真該慶幸我是很幸運的患者
目前吃了將近一年半的藥了
剛開始的症狀已經通通消失了
除了有點胖>口<"
而現在的我還在持續治療中
很期待身體好的那一天
可以去海邊游泳曬太陽
還可以正常的生活
不需要再待在家裡休息了~

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Albee 發表在 痞客邦 PIXNET 留言(6) 人氣()


留言列表 (6)

發表留言
  • 煎
  • 那現在好多了嗎?

    這種病要看風濕免疫科
    它是一種自己的免疫系統在攻擊自己的器官
    有時候攻擊的部位不一定
    如果是到腎臟那要洗腎
    如果是心臟就可能一命嗚呼

    所以囉
    食物要吃清淡一點囉
    也要多保重攸 ^^

    蚵仔煎小護士關心妳
  • 可愛的小煎煎,收到你的關心了
    謝謝你喔!現在的狀況普普通通摟!
    但還是希望不要在惡化下去就好XD

    Albee 於 2008/12/27 19:59 回覆

  • 小女子
  • 我是全家人都得到類風溼性關節炎
    也在台大謝松洲醫生那裏診治
    我42歲,治療了5年
    嚴重發病過3次(無法出門連坐上計程車都難)
    小發病2周內會好約10次
    不發病約2~3個月(真是會偷笑)

    看了你的心情日記
    很心酸~

    你要加油喔
    我給你加油~
  • 謝謝你!一起加油吧!
    有機會可以在謝醫生那裡遇到的話可以聊聊唷^^

    Albee 於 2011/05/26 23:06 回覆

  • vicky mama
  • 妳好…無意中來到妳的部落格
    我也是sle,家中一共有三個人都有sle
    從發病到現在已經有快8年了
    我也經歷的結婚生子的人生過程
    雖然真的很辛苦
    但是我們還是能夠像一般人一樣過日子的
    記得服藥、生活都要正常
    我們一起加油吧
    對了,我也是在台大北護謝醫師看診哦
  • 哇 好巧喔
    都是給謝醫生看診的
    我覺得他很細心
    一起加油吧!!!!!︿︿

    Albee 於 2012/04/14 16:18 回覆

  • 阿豹
  • 你好~ 我是16歲的高職生

    我也被醫生檢驗出紅斑性狼蒼 但我也是有發燒期它紅班都沒有

    現在再吃類固醇
  • 好年輕喔!!!
    現在發病應該很辛苦吧!!!
    學生不能照大太陽等於不能運動
    不過保持好身體狀態有一點會不需要看小類就能生活的
    加油唷!!!!

    Albee 於 2012/04/14 16:19 回覆

  • 悄悄話
  • 琪琪
  • 我是22歲的大學生
    去年9月被診斷為SLE 嗚嗚QQ
    因為脖子紅腫三四個月都沒好 後來又長到臉上
    就去新竹台大看醫生抽血檢查
    不過吃藥到現在 生活上都很正常~

    不過最近要轉去台北看醫生了
    覺得台北的大醫院都好難掛號喔QQ
    台大的根本就掛不進去
    所以就掛了馬偕的陳天令醫生 不過是初診

    想請問你可以看診房的電話是要到現場看嗎?
    還是說網路就可以查的到~?
  • 現在不是給陳醫生看耶!!!
    不過你可以加入臉書的sle社團
    名字是SLE我的病網站FB分部
    可以在裡面詢問唷!!!

    Albee 於 2015/08/21 00:40 回覆

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